1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記 (幻冬舎文庫)

何を感動したのか問いたいです。 私は、生まれたときから障害を持って生まれてきました。障害を当たり前のように受け入れ今を生きています。そして私の大切な友達の中に彼女と同じ病気の人がいます。亡くなられたかたもいました。 確かに最初に読んだときに共感しなかったわけではないです。が、何度も読みたいとは思いません。苦悩が分かりすぎるから辛いのです。あくまで私の個人的意見ですが、今でも少なからず、差別は普通にある出来事なのです。 病気がなおらないことが悲しいとずっと悩んでいる文章が続きすぎて辛いです。また、どうして、動けるうちに時代背景はともかく、もっと外へ出なかったのでしょうか?生まれたときから障害を当たり前のように持つ私から言うと、贅沢言うな。と言いたくなりました。 とりあえず。後ろのほうのお母さんと主治医の手記のリアリティさでほし3つ

一人の人間の生と死をここまでリアルに伝える本はあまりないと思います。
この手記の言葉の数々は著者である亜也さんが自分が思った事や感じた事を素直にそのまま綴ったものであり、誰にもぶつけようのない怒りや周囲への不満などが赤裸々に描かれていたりします。
しかし、そんな飾らない正直な想いだからこそ、彼女の苦しみが読む側にも痛いほど伝わってきます。
彼女が綴る言葉はキレイゴトやお涙頂戴ではない、一人のごく普通の少女から見た生と死なのです。
この世に生きるすべての人に読んでもらいたい。

　中学三年生にして「脊髄小脳変性症」という原因も治療法もわかっていない難病に冒され、25才で短い人生を閉じた女性がつづった日記です。
　かなり心を揺さぶられる本でした。

　1986年に出版されて以来210万部を越すロングセラーを続け、映画やテレビドラマにもなったためご存知の方もとても多いと思います。

　素人の闘病記ということで、最初はあまり期待しなかったのですが、読み出してすぐにあまりの素晴らしさに一気に読み切ってしまいました。

　これは、お涙ちょうだいの悲話でも、前向きに頑張る美談でもありません。
　本来公開するつもりで書いたのではない彼女の日記には、日々病気に向き合う率直な気持ちがつづられています。
　病気が進行し、今まで出来ていたことが出来なくなり、重度の障害者になってゆく自分。
　そんな自分を受け入れられず、頭を打ち付けて悔しがり、怒り、時には友さえも恨むこともあります。
　その一方で感謝や喜びもあり、様々な交錯する思いが綴られていました。

　この本を読んでいて、自分が病気で苦しんでいた頃のことを思い出しました。
　どうしようも出来ない現実を受け入れ、あきらめ、ありのままの自分を認めること。そして、そこから今自分が何を出来るかを考えること。

　改めて、小さなことでも自分が持っていること、出来ることに目を向け、感謝の気持ちを持とうと思いました。

　病気や障害と立ち向かっている人は星の数ほどいます。
　しかし、この作品がこれだけの人々の心を揺り動かすのは、彼女の素直な心と鋭い感性、そして高校生とは思えない卓越した文章表現力のなせるわざなのだと思います。

　本を読んでいると、まるで彼女がすぐそこにいるかのような気持ちになります。
　しかし彼女はもう20年も前に亡くなっているのです。

　でも、こうやって210万人（映画やドラマを入れるとさらに多くの人達）もの人々の心を動かし、彼女は皆の心の中で生き続けているのです。
　すごいことだと思いました。

脊髄小脳変性症という難病と闘った亜也さんの日記です。

懸命にリハビリに励むのに、どんどん悪くなっていく体。
当たり前に出来ていたことが一つ一つ出来なくなっていく恐怖。
周囲からの容赦ない冷たい言葉。
どれだけ、毎日が苦しかったんだろう？と思うと涙が出ました。

亜也さんには、いろいろと気づかせてもらいました。
歩けることが、ありがたいこと。
一人で食べれることや、一人でトイレに行けること・・・
ありとあらゆる、今まで当たりまえ過ぎて意識すらしていなかったことが
一人で出来ると言うことが、こんなにもありがたいことなんだ、と気づかせてもらいました。

亜也さんを包む優しい人たちにも涙。
支えあう愛って、あったかいなぁ〜と感動しました。

進行性の病を患った亜也さんがひたむきに生きる姿が綴られた感動の一書です。
じわじわと脊髄小脳変性症に蝕まれ、手足や言葉の自由がなくなり、
友人たちと同じ生活を送ることが困難になっていく。

しかし、卑屈になったり不幸を恨んだりするのではなく、
与えられた生命の中で精一杯前向きに生きていく姿に胸を打たれます。

また同時にそんな亜也さんを献身的に支える母の姿が亜也さんの視点から描かれており、
「与える−受ける」を超えた親子のやり取りは温かくも切ないです。

生活していくうえで思い通りにならないことは多々あるものの、
その中でどう生きるべきなのかを考えさせれれる一書でした。